Ayuntamiento de Totana

Se presenta el VIII Congreso de Enfermedades Raras que se celebrará del 15 al 18 de octubre en el Campus de la Universidad Católica San Antonio (UCAM) de Murcia

(09/10/2015)

La directora general de Planificación Sanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, acompañados por el presidente de FEDER y D'Genes, Juan Carrión, han presentado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al 18 de octubre.

El acto también ha contado con la presencia del alcalde de Totana, Juan José Cánovas, y otros concejales de la Corporación municipal; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; así  como representantes de la UCAM, que acoge este congreso, y de las asociaciones Enhler Danlos y Yo Nemalínica.

Más de cuatrocientas personas, entre afectados, familiares, médicos e investigadores asistirán a este foro, que servirá para analizar los últimos avances en  enfermedades raras y poner en común experiencias y necesidades.

La directora general animó hoy a todos los profesionales del ámbito sanitario, social y educativo a participar en el VIII Congreso Nacional.Martínez reiteró la apuesta del Ejecutivo autonómico “por la atención integral a las enfermedades raras”, que afectan a aproximadamente al siete por ciento de la población europea. En concreto, dijo, “en la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad rara”.

La directora recordó el decreto aprobado para establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que está englobado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

“Se trata de una iniciativa clave para posibilitar el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y realizar una codificación y seguimiento que permita conocer la prevalencia de las enfermedades raras en la Región como paso a previo a establecer una gestión adecuada de los recursos”, aseguró la directora general.

Asimismo, el pasado mes de julio, las consejerías de Sanidad, de Educación y Universidades y de Familia e Igualdad de Oportunidades se reunieron con Feder para “sentar las bases del futuro Plan de Atención Integral a las enfermedades Raras”, recordó. 

Son actuaciones “que vienen a apoyar otras muchas iniciativas que se están llevando a cabo desde el ámbito asistencial con la finalidad de seguir avanzando y ofreciendo respuestas a los enfermos y a sus familiares”.

El plazo de inscripción para asistir al congreso concluye mañana sábado, pero todos aquellos profesionales interesados en asistir al mismo podrán hacerlo hasta el próximo martes, 13 de octubre, a las 12:00 horas, enviando un correo electrónico a: direcciongeneralPIFAC-sanidad@listas.carm.es

Fotos: Ucam